Hola, somos Almudena y Yona, padres de África, operada de hernia diafragmática al nacer, hoy día tiene 28 meses y lucha por se una niña sana, crecer, superarse a sí misma... Tan pequeña y la que más no ha enseñado a vivir el presente a vivir sin preocuparnos por lo que no tiene razón de ser.
Como véis, somos padres con las mismas preocupaciones que vosotros, con las mismas ganas de superación que vosotros. Hemos pasado un duro camino el cuál seguimos cruzando, os relato parte de él y seguro que sentiréis estar leyendo el vuestro propio.
Seguía mi embarazo con una felicidad enorme, con ilusiones y deseos de lo mejor, voy a la visita del ginecólogo y al hacerme la ecografía, nos dice que hay algo importante que debemos hablar.
-Tu bebé tiene una hernia diafragmática.
- Y ¿que es eso? Fue la primera pregunta que se nos ocurrió decir.
Despues de una breve explicación, nuestros sentimientos eran de dolor, desesperación, y a la vez de busqueda de alguna salida para salvarle la vida a nuestra pequeñita. El médico nos dijo:
- El mejor equipo está en Barcelona y si quereís salvarle la vida a vuestra hija allí debeis iros.
En pocas horas estábamos camino de Barcelona, buscando una salida y allí es donde nos dieron esperanzas, confianza e incluso pudimos ver a otros niños y niñas ya operados. Volvimos a sonreir, a tener esperanzas.
África nació y tras pasar sus casi tres primeros meses de vida en el hospital, pasando horas y días muy difíciles, lejos de los tuyos, con horas que parecían días y días que parecían semanas, le dieron el alta y nuestra pregunta fue ¿y ahora que? Con quien puedo resolver mis dudas, mis temores. Las doctoras y doctores del San Juán de Dios siempre se ha ofrecido para resolver nuestras dudas, todos lo sabemos, pero a veces sentimos la necesidad de hablar con otros padres, de saber como crecen sus hijos, de saber todos los porqués que se nos pasan por la cabeza, por eso es importante que tengamos nuestro rinconcito, que podamos charlas de nuestra alegrias de nuestros temores, de ayudarnos los unos a los otros con nuestros consejos, trucos...
Seguro que a muchos se nos había ocurrido esta idea pero hemos necesitado el empujón de la neonatóloga de nuestros peques, de África Pertierra, desde aquí aprovecho para agradecerle esta ayuda tan incondicional que siempre nos brinda.
Gracias por embarcaros en este proyecto
Hola a todos:
ResponderEliminarAnte todo felicitar a Almudena y Yona por el gran trabajo que han hecho, no solo por este estupendo blog sino también por su dedicación incondicional a su hija. Me han pedido que escriba algunas palabras sobre que es una hernia diafragmática y me parece un trabajo difícil el resumir una patología tan compleja en pocas palabras, pero lo voy a intentar. La hernia diafragmática congénita es una anomalía del desarrollo diafragmático que da lugar a un defecto que permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica. Esto ocurre en 1 de cada 2000-4000 nacimientos. Con los avances en la ecografía prenatal, en la mayoría de ocasiones, se realiza un diagnóstico prenatal; algunos de los fetos, pueden ser candidatos, si los padres así lo quieren, a tratamiento prenatal con oclusión traqueal para intentar aumentar el crecimiento del pulmón afectado. Cuando estos niños nacen son neonatos con una enfermedad compleja y grave, que precisa ingreso en una UCI Neonatal y tratamiento por parte de un equipo de diferentes especialistas (neonatólogos, cirujanos pediátricos y a veces, otros especialistas según cada caso). Son niños que presentan problemas respiratorios (tanto pulmonares como vasculares) y digestivos; algunos presentan otros problemas: cardíacos, neurológicos, traumatológicos… El primer paso para estos niños es la cirugía del defecto; pero después, el daño causado por las vísceras abdominales que se sitúan en el tórax persiste y su gravedad depende de cada paciente. Es por esto que precisan un control estrecho durante los primeros años de vida y algunos cuidados específicos según el estado de salud de cada paciente. Son niños especiales que requieren una aproximación médica especial y multidisciplinar.
Dra. Àfrica Pertierra.
Servicio de Neonatología.
Programa de Seguimiento de pacientes afectos de Hernia diafragmática congénita.
Hospital Sant Joan de Dúe. Esplugues de Llobregat.
Hola a todos, felicidades Almudena y Yona tenia muchas ganas de un espacio com este para nosotros, para poder hablar y muchas veces desahogarnos un poco. Soy Núria, mama de Laura, 4 años recien cumplidos el dia 22 y también le diagnosticaron hernia diafragmatica congenita a las 20 semanas de gestación. Ella esta intervenida durante mi embarazo 2 veces para ponerle el balón y luego se le reparo el diafragma a las 12 horas aproximadamente de nacer. Encantada de haberos encontrado y si puedo colaborar en algo no dudeis en que lo haré. Besos
ResponderEliminarHola a todos:
ResponderEliminarMe gustaria al igual que Africa felicitar a Almudena y Yona por este blog que creo y espero nos servira de mucho a todos los que hemos padecido esta patologia "rara" o poco conocida.
Mi mujer Sandra y yo Jonathan somos padres de una fantastica niña llamada Diana de 34 meses que padecio una hernia diafragmatica derecha y que afortunadamente y gracias a este sensacional equipo medico esta perfecta y hecha un bicho de cuidado, nuestro caso fue dentro de lo malo no lo peor que hemos visto en San Juan de Dios, estubimos 24 dias ingresados y como ya sabreis los mas duros de nuestras vidas llenos de subidas y bajadas de ánimo pero afortunadamente con final feliz.
Nos gustaria agradecer a todo el equipo medico que a pesar de su juventud acumula una experiencia, profesionalidad, calidad humana y delicadeza exquisita para nosotros los definiriamos como unos "CRACS" sintiendonos afortunados de tenerlos en España y especialmente en Barcelona siendo este mi caso puesto vivo a 30Km.
Espero que nos sumemos muchos mas a lo que yo definiria como casi una familia.
Un saludo para todos desde Terrassa.
Hola a tod@s,
ResponderEliminarSomos los papis de Alexandra que tiene 29 meses. Alexandra nació con una hernia diafragmática izquierda y a pesar de que a nosotros se nos informara 6 horas mas tarde de su enfermedad, puesto que en la clínica donde nació no sabían lo que le ocurría, afortunadamente y gracias a un excelentísimo equipo, no solo por su calidad clínica sino también por su calidez humana, por su afecto y apoyo en los momentos más duros, nuestra hija salió del Hospital Sant Joan de Deu a los 23 días.
Se nos hace difícil poder expresar con palabras las emociones vividas en una experiencia tan dura, pero de lo que si que estamos seguros es que aprendimos una gradisima lección. La vida es un regalo, y aunque ésta nos ponga a prueba con grandes desafíos, hay que mirar hacia adelante, ser fuertes y mantenerse unidos como pareja y como familia.
Nuestra hija nos ha contagiado una fuerza y una vitalidad con la que disfrutar y afrontar lo que nos depare la vida. Nos ha dado una fortaleza y unas ganas de vivir que jamás habíamos imaginado poseer.
Parafraseando al escritor Jose Mª Mendiluce, mi hija es “PURA VIDA !!!!”.
Queremos felicitar a Almudena y a Yona por esta iniciativa y permitirnos, a todos los que hemos pasado por una experiencia similar, compartir nuestras vivencias, y las dudas que nos puedan ir surgiendo.
Besos
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ResponderEliminarHola Ángel y Mª Ángeles, deciros que claro que es un foro privado, es algo que me comprometo a cuidar minucisamente dentro de mis posibilidades.
ResponderEliminarY a lo que comentas sobre la unión que habéis tenido como pareja, decirte que a nosotros nos a pasado igual, todo esto nos está enriqueciendo como personas y como pareja.
Desde aquí también mi denuncia sobre la sanidad, es increíble que jueguen así con la salud de las personas,¿para que pagamos impuestos?.
Almudena estuvimos juntas en la uci,lo que pasa es que yo salía de ella y vosotros acababais de entrar, Sergio,a visto la foto de Yona y lo recuerda. Hace cosa de un año y medio nos encontramos en la consulta,y muchas veces me he acordado de África, está guapísima y muy grande, haber si tengo tiempo y pongo una foto de Alex. Besos
ResponderEliminarJolines que rabia, no me acuerdo, a ver si al ver la foto me acuerdo. Me gusta mucho ir encontrando gente con la que he coincidido, mas que nada para saber que los peques van bien. África si que está muy grande, desde que le han puesto el botón gástrico a mejorado muchísimo. Un beso
ResponderEliminarHola a todos que tal? Este mes bajamos con Laura el dia 23 y 24 de visita a Sant Joan de Deu , vais a estar por casualidad algun de vosotros? Podriamos conocernos !!!! Besos
ResponderEliminarHOLA,
ResponderEliminarSOMOS MAR Y JOSE, PADRES DE POL, UN NIÑO CON HERNIA DIAFRAGMÁTICA DE 18 MESES. SOMOS DE LLEIDA.
SI QUEREIS COMPARTIR EXPERIENCIAS ESTAMOS A VUESTRA DISPOSICION PARA AYUDAROS EN TODO LO POSIBLE.
Hola a todos.
ResponderEliminarSomos Mayte y Sixto, papás de Marta, que tiene 35 meses y también está operada de hernia diafragmática izquierda. Su caso, ha sido más leve que el de África, porque era izquierda y el agujerito era pequeño. Se detectó en la semana 20 y lo primero que me dijeron era que tenía que interrumpir el embarazo, como veréis no tenían ni idea. Nos mandaron a Badajoz a que confirmaran el diagnóstico y que me dijeran si lo interrumpía a no. En Badajoz lo confirmaron pero, gracias a Dios, dijeron que en Barcelona tenía tratamiento. Nosotros fuimos al Clinic y todo muy bien, muy amables y profesionales, aunque la operación fue en el Gregorio Marañón, que nos dijeron tenía también un equipo muy bueno y a nosotros nos venía mejor porque tenemos familia allí y por proximidad. En fin, que después de mes y medio en el hospital vino el alta y continuamos con revisiones periódicas y desde hace 6 meses iene el alta definitiva. Es una niña sana -es lo que siempre nos dice su pediatra, que olvidemos los pasado que se ha quedado atrás-y por suerte visitamos muy poco el centro de salud, sólo por resfriados leves.
Enhorabuena a Almudena y Yona, por su fortaleza y gracias por todas sus iniciativas para contribuir a que se sepa un poco más de la HDC.
hola somos saray y jordi papas de eric,a nosotros no nos lo vieron en el embarazo ya que como si un milagro se tratara el abujerito era pequeño y el bazo se quedo de tapon con lo cual desarollo todo en su sitio y lo peor fue al nacer nacio en otra clinica por cesarea y a las dos horas se lo llevaron por que no sabian que pasaba no podia respirar.imaginaos no me podia mover anestesiada pase su operacion con lo unico que tenia de el su primera camisetita impregnada con su olor y al dia siguiente sin consentimiento de los medicos me fui y pude ingresar en san joan de deu.cuando lo vi como todos sabeis como estan despues de la operacio habrio sus ojitos por primera vez ya que estaba sedado y las emfermeras no daban credito,su recuperacion fue segun nos dijeron un milagro solo nueve dias,ahora es un niño vivisimo con tres añitos y cada vez que me pregunta por lo que tiene en la barriguita le digo que es su linea de la vida.como veis fue un milagro despues de tanto sufrimiento sin saber que iba a pasar, ha sido muy buena idea que estemos en contacto,me gustaria poder hablar mas con vosotros.almudena gracias por esto yme gustaria tener contacto contigo.un beso enorme
ResponderEliminarHola familia! Qué maravilla habéis hecho!
ResponderEliminarEl blog, perfecto, porqué sin duda la unión hace la fuerza. Almudena y Yona, unos padres modelo. Y la preciosa África, un sol y un encanto, que con sus pucheros y su sonrisa iluminaba la 5ª planta infantil cuando la conocí.
Sentí una gran alegría al veros por el hospital y pienso repetir el día 31, no me pierdo por nada el ver otra vez esa carita!. Mil abrazos, un beso enorme y un achuchón para la peque, espero que sigamos en contacto.
Yolanda es un placer tenerte entre nosotros en el blog, paran quién no lo sepa, Yolanda es pediatra del hospital, y una escelente persona con la cuál podemos contar. El día 31 nos vemos, un abrazo muy fuerte, para nosotros también fue un placer encontrate.
ResponderEliminarhola a todos, ante todo felicitaros por la genial idea que habeis tenido. Mi esposo Sana y yo Laura somos papis de un niño que en la actualidad tiene 3 años que ha sido portador de hernia diafragmatica derecha entre otras patologías. Estuvimos durante 26 largos días en la uci neonatal de S.J.D y luego por otro tipo de patolo´gía que tenia enric tuvimos que pasar unos cuantos días más en planta, pues padecia entre otras una atresia anal y tuvo que estar durante unos largos meses haciendo la caquita por una bolsita, la que en planta nos enseñaron a cambiar y curar. Espero que todos esteis bien y que la peque vuestra esté evolucionando tan bien como lo ha hecho hasta ahora mi chiquitin que los médicos cuando lo ven se hacen cruces por la evolución que está teniendo. Un beso a todos desde Parets del Valles. Laura
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ResponderEliminarHola a todos! somos Marta y Christian, papás de Cristina, operada el 27 de octubre de Hernia Diafragmática. Nos unimos por primera vez a este blog del que hemos sabido a través de la Dra África Pertierra.
ResponderEliminarNos ha gustado leer vuestras experiencias, nos sentimos muy identificados con ellas, ya que nosotros lo estamos viviendo en primera persona en estos momentos. Nuestra historia es la siguiente:
El 13 de septiembre, en una ecografía 4D de una clínica privada, le detectaron a Cristina la hernia. Los doctores, nos recomendaron que fuéramos al Hospital Gregorio Marañón, ya que somos de Madrid. Allí nos hicieron un estudio detallado en el que valoraron la posibilidad de venir al Clinic de Barcelona para hacerla una operación intraútero, que consiste en poner un balón-globo en su tráquea durante 10-15 días para mejorar su función respiratoria de cara al nacimiento.
No nos lo pensamos dos veces y al día siguiente estábamos en Barcelona para que los doctores del equipo del Dr. Gratacós estudiaran el caso. Nos recomendarón el tratamiento, ya que sus posibilidades de supervivencia aumentaban de un 65% a un 85%.
El 10 de octubre operaron a Cristina y todo salió bien, pero a los tres días vieron que se había desprendido la membrana, lo que podría provocar un parto prematuro que agravaría la situación de nuestra hija. Por ello, Marta se tuvo que quedar ingresada para evitar la rotura de la bolsa.
El 20 de octubre, a pesar del reposo, la bolsa terminó rompiéndose y tuvieron que operar a Cristina de urgencias para retirarla el balón.
La operación salió bien y solo era cuestión de minutos, horas, días, semanas... para dar a luz. Lógicamente Marta tuvo que seguir ingresada para mantener el máximo reposo posible.
Fue cuando nos dimos cuenta de que Cristina nacería aquí, ya que la idea inicial era hacer el tratamiento y regresar a Madrid, donde operarían a Cristina al nacer en el Gregorio Marañón
Finalmente, el día 26, y con 34+4 semanas, se puso de parto y nos trasladaron al Hospital Sant Joan de Deu. Fue un parto normal y a Cristina la operaron el día 27.
Actualmente Cristina está en la UCI de neonatos y evoluciona de manera favorable. Es una niña muy fuerte que nos ha unido más aún y que nos está enseñando a valorar las cosas verdaderamente importantes de la vida.
Así que, si alguno viene por estas fechas al hospital, nos gustaría conoceros y que nos contéis como han ido evolucionando vuestros hijos.
Muchas gracias por vuestra ayuda.
Hola papis de Cristina. Primeramente enhorabuena por el nacimiento de vuestra hija Cristina, un super campeona seguro!!!!
ResponderEliminarSomos los papas de Laura que ya tiene 4 años y medio, nosotros vamos a estar por el hospital el dia 21, asi que si no hay novedades os vendremos a ver con Laura! Hasta entonces besitos y muchos animos!!!
Hola a todos. Como era de esperar en esta montaña rusa, llena de subes y bajas que es la hernia diafragmática como dice la Dra África, nos ha tocado bajar. Lo que más nos está doliendo es que no es porque la evolución de Cristina en cuanto a la hernia fuese mala, ya que de hecho, los primeros días tras su operación los médicos estaban muy contentos con la evolución, hasta que unos días despues,vieron que tenia una infección pulmonar, de la que no encontraban claramente el origen...Al final, resulto ser una fistula (comunicación) entre su traquea y su esófago...esto ha provocado que el alimento, la leche, que ya le estaban dando por sonda, a pasado a su pulmón por esta comunicación , provocando infección y sólo damos gracias de que el gran equipo de médicos que la están tratando, han llegado pronto al diagnóstico ya que de no ser así, esto hubiese costado la vida de nuestra hija.
ResponderEliminarEste problema de la fistula ha venido a raíz del tratamiento del balón traqueal. Uno de los inconvenientes o problemas que puede producir esta terapia es esto...
El viernes día 11 la intervinieron para cerrar la fistula asique imaginaros la situación. No sólo todo lo que puede llevar el postoperatorio de la hernia sino también esta nueva intervención con la gravedad que conlleva. Estamos muy asustados ya que no sabemos como terminará esta historia. Cristina ahora, está muy sedada para evitar que se dañe la sutura de la traquea y lucha por superar esta nueva intervención...Esperamos, que como vosotros, dentro de unos años todo esto sea una pesadilla superada.
Hola Marta y Chistian, no os bajéis de esa montaña rusa que eso significaría que os rendís, no miréis hacia atrás a no ser que sea para coger impulso. Y eso es lo que va a coger Cristina un impulso para hacerse más fuerte y seguir adelante.
ResponderEliminarAfrica a pasado por crisis muy graves y nosotros intentamos siempre ir a verla con la mejor de nuestras sonrisas aunque después cuando salíamos no hacíamos otra cosa que llorar. Confiar en el estupendo equipo médico que tenéis y sobre todo en las ganas de vivir de Cristina. UN ENORME BESO
animo
ResponderEliminarHola papis de Cristina soy Núria mami de Laura. Como os dijimos el lunes nos veremos si quereis! Sabeis? Laura tenia dos esofagos, era una de las malformaciones con las que nació y le quitaron uno y reconstruyeron el otro. Todo salio bien! Ya vereies como Cristina también luchara y saldrà adelante. No desespereis y transmitirle mucha mucha energia positiva!!! Besos familia!!!
ResponderEliminarmucho ánimo, familia
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