Este rinconcito del blog es para que contéis lo que os apetezca de vuestr@s pequeñ@s. Que a aprendido a decir mamá, que por fin puede ir al colegio, de progresos e incluso también de decepciones que podáis tener (Ej, he ido al pediatra y no sabia que era una hernia diafragmática (a mí me pasó), no me lo cogen en el cole...).
Os espero en Me apetece contarlo...
Voy a estrenar este rinconcito.....! Me parece un rinconcito especial! Muy bonito!
ResponderEliminarUn echo que personalmente y recientemente me hizo muy feliz con Laura fue cuando este año llego un dia a casa despúes del colegio, era poco antes de las fiestas de navidad y me dijo: Mama escucha!!! y pense a ver que es eso tan importante que me quiere decir!
Me recitó el poema entero de navidad!!
Madre mia que ilusión tan grande, partiendo de la base que a Laura eso de retener cosas le cuesta muchisimo! hasta ella al terminar, cuando vió que habia sido capaz se emocionó!!
Fué para mi un momento muy especial!
Me encanta que este rinconcito se convierta en algo tan especial. Me animo yo tambien a contar algo.
ResponderEliminarPodría contar muchas cosas porque ultimamente africa nos sorprende cada día pero hay algo que nos tiene emocionados. Ella cuando tenía 13 meses sufrió una sepsis (infección en la sangre) y a raiz de eso le quedó el cerebelo dañado; nos tuvieron que dar la triste noticia de que no andaria, se nos cayó el mundo, pero hoy día es capaz de quedarse de pie apoya en algo y dar unos pasos con un andador sujetada a unos arneses. Nosotros nos quedamos von su lucha por conseguir avanzar, a veces pensamos que es consciente de ello por el emoeño que pone. Campeona!!!
Os cuento mi gran indignación. Africa lleva como 2 meses con el bracito derecho hinchado y rojo; le mandaron pruebas de alergia y no da nada por lo que decidieron ingresarla para hacerle pruebas, y cual es nuestra sorpresa que le hacen unicamente una analitica y después de cinco días nos mandan para casa sin diagnostico y con la hipòtesis que puede ser vascular Creeis que es justo? para ell@s mi hija a sido solo una paciente más, pero para mí es mi hija, lo más grande... y pido un respeto hacia los pacientes. Por eso aprovecho este rinconcito para darle las gracias de nuevo al equipo del hospital san juan de dios, donde siempre nos han tratado con respeto. Gracias
ResponderEliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarHola queridos papis. Os escribo para deciros que me siento muy apenada de que el blog no haya funcionado. Si esta opciòn no os parece viable... ¿Me contais alguna otra idea? Estaria encantada de verla y ayudar o ponerla en funcionamiento. Pensar que a lo mejor vuestros hij@s van fenomenalmente pero otr@s muchos no, y necesitan aliento, desahogo. O acordaros de cuando os dijeron que vuestro bebé tenia una hernia diafragmatica... Ufffff. ¿ a que os hubiera gustado hablar con otros padres?. Gracias por leer mis palabras y un saludo a tod@s
ResponderEliminarHola queridos papis. Os escribo para deciros que me siento muy apenada de que el blog no haya funcionado. Si esta opciòn no os parece viable... ¿Me contais alguna otra idea? Estaria encantada de verla y ayudar o ponerla en funcionamiento. Pensar que a lo mejor vuestros hij@s van fenomenalmente pero otr@s muchos no, y necesitan aliento, desahogo. O acordaros de cuando os dijeron que vuestro bebé tenia una hernia diafragmatica... Ufffff. ¿ a que os hubiera gustado hablar con otros padres?. Gracias por leer mis palabras y un saludo a tod@s
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ResponderEliminarHola a todos, Alexandra ya tiene casi cuatro añitos, ya está acabando P3 ya empieza a escribir las letras, bueno su nombre, aunque parece que le cuesta un poquito más de lo normal, a pesar de esto a dado un cambio increible¡¡ la forma en que se expresa, hay palabras que no sabes ni de donde las ha sacado, incluso nos canta la cancion de PUFF ERA UN DRAC MAGIC!!!!
ResponderEliminarLa verdad es que los niños tienen una capacidad increible en el sentido más amplio de la palabra. Ahora nos pide una hermanita, bueno dos :O, aunque la cosa no esta para dos, le pediremos uno para Reyes, jajajaj.
Besos a tod@s
Hola, hoy utilizo este rinconcito para pediros un favor. Africa tiene un daño en el cerebelo que le lleva a no tener equilibrio, en consecuencia , no anda y tiene problemas con el habla. Ya a conseguido muchas cosas, ya logra sentarse sin caerse y ponerse de pie algun minuto con apoyo, aun le queda mucho por recorrer pero es una luchadora. La rehabilitadora nos a recomendado que le compremos un bipedestador dinamico asi podria estar de pie y desplazarse. Cual ¿ es el problema? que vale mas de 2000€. Y nuestra situacion economica es pésima, ambos estamos en paro. A si que si sabeis de alguien que tenga uno y no utilice haber si me lo venden de 2 mano o me lo prestan. gracias. Un saludo
ResponderEliminarhola a todos !!! Vanessa Laura ha terminado P4 y parece ser que tambien le cuesta un poquitin mas que los demas. però va saliendo adelante. Quereis decir que eso no ocurre como consequencia de haber estado sedados un tiempo??
ResponderEliminarSabeis que he echo yo? he escrito unas memorias de toda la historia hasta el dia de hoy de LAura, ahora voy a mirar si las puedo publicar!. Me hace mucha il.lusion.
quuizas pueda ayudar a alguien que tambien pase por lo mismo que nosotros.
Almudena vamos a pensar en alguna manera de ayudar a Afica!!!
yo trabajo en un hospital intentare buscar si alguien sabe de uno de segunda mano.
Mandame un mail y hablamos haber si encontramos la solucion!!!
Porfi a todos no dejemos que se acabe esto!!! hagamos cosas para seguir unidos y ayudar a mas gente, y porque no a nosotros mismos!!
Nadie nos comprende mejor en un mal dia que entre nosotros mismos!!!
Hace tiempo que no escribo nada y hoy me apetece contarlo.
ResponderEliminarCuando vamos a las visitas del san juan de dios nos hospedamos en un piso que nos proporcina una asociación extremena,Afal. Mi sorpresa al entrar fue encontrar a Marina, embarazada de Pablo; que viene con hernia diafragmatica.
Cuantos recuerdos, me sentì identificada y espero poder haberla ayudado al contarle nuestra experiencia, y si lo creo. La sonrisa de África le diò fuerza. Animo familia, Pablo saldrá adelante. No perdais la sonrisa...
19 de abril. Día internacional de Hernia diafragmàtica congénita. ¿ A que no lo sabíais?
ResponderEliminarHola, mi nombre es Patricia, y Pol es el peque de la casa.
ResponderEliminarComo todos en este blog Pol nació con hernia diafragmatica el 13/09/2012.
Ahora tiene 8 meses y medio y es la alegría de la casa.
La Dra. África, nos hablo de este blog, pero hasta ahora no me decidí a escribir en el, me parece muy buena idea el poder compartir con todos nuestras experiencias y como van creciendo los peques.
Así qué os cuento un poco nuestra historia.
Era mi primer embarazo, así que teníamos mucha ilusión en el, todo iba bien porque no había tenido ni vómitos ni ningún malestar hasta la semana 20, donde en esa eco grafía ya vieron que tenía la hernia, pero no lo confirmamos hasta la semana 24 en la Maternidad de Barcelona.
Así qué como todos vienen dudas, nervios, y no saber, pero la verdad que nos informaron muy bien de todo tanto lo bueno como lo malo, que podía pasar.
El resto del embarazo fue muy bien cada dos semanas ecos para ver como seguía, hasta la semana 35 que se rompió la bolsa y nos pusimos de parto.
En ese momento si que empezó mi miedo, ya quería salir y en ese momento iba a empezar su lucha.
El parto fue perfecto porque fue bueno hasta en ese momento no tuve ninguna contracción y desde que llegamos a Sant Joan de Deu hasta qué nació pasaron solo, 3 horitas.
El mejor momento cuando me lo acercaron para que le diera un beso antes de llevárselo ( que sino recuerdo mal fue la Dra.Africa).
Yo no pude verlo hasta el día siguiente cuando por fin se me despertaron las piernas, y tuve la fuerza para entran en neonatologia. Lo operaron al día y medio de nacer, y todo fue muy bien.
Estuvo ingresado 29 días, eso si los peores de mi vida, porque irte a casa sin el, es lo peor.
Es de agradecer que en el hospital no tengamos horario de visitas y que pudiéramos estar con el todo el tiempo que quisiéramos, en nuestro caso somos de Gerona y los viajecitos en coche se hacían eternos.
Pero por suerte todo fue muy bien y hoy en día es mi alegría.
Como no con sus revisiones y su rani, pero sólo llevamos una faringitis en estos meses, y en su casa no tiene reflujo ni vómitos, vamos que lo quiere todo para el y no echa nada..
Gracias por este rinconcito, y encantada de estar aquí....
ResponderEliminarEspero que todos los peques vayan muy bien....
Saludos
Hola Patricia, que bien que te hayas animado a estar por aqui con nosotr@s. Bienvenida!!.
ResponderEliminarYa sabes que este espacio es libre y de todos. Plasma lo que quieras!!. Besos
Hola Patricia, que bien que te hayas animado a estar por aqui con nosotr@s. Bienvenida!!.
ResponderEliminarYa sabes que este espacio es libre y de todos. Plasma lo que quieras!!. Besos
Hola Patricia, que bien que te hayas animado a estar por aqui con nosotr@s. Bienvenida!!.
ResponderEliminarYa sabes que este espacio es libre y de todos. Plasma lo que quieras!!. Besos
Hola Patricia, que bien que te hayas animado a estar por aqui con nosotr@s. Bienvenida!!.
ResponderEliminarYa sabes que este espacio es libre y de todos. Plasma lo que quieras!!. Besos
Gracias Almudena.....
ResponderEliminarBienvenida Patricia!! Me alegro mucho de que Pol este tan bien.
ResponderEliminarNosotros somos de Ripoll! a ver si coincidimos algun dia!!
Besos y encantada!
Igualmente...nuestra próxima revisión es el 3 de octubre de 2013.
ResponderEliminarAlguien más va ese día?
Saludos
Hola a todos!
ResponderEliminarHe pensado que podriamos formar un grupo de soporte para padres que esten esperando o que ya tengan a su bebe con HDC para ayudar.los, aconsejarlos, escucharlos, acompañarlos o lo que haga falta...
Yo me ofrezco la primera a bajar las veces que haga falta al hospital a conocer familias nuevas, ya lo he echo alguna vez y me gusta mucho.
Yo entiendo que por proximidad habra poca gente que le vaya bien, pero si algun dia hay un bebe ingresado y coincide con que hay alguno de nosotros que esta de visita y quiere hacerlo tambien seria interesante.
Quienes de vosotros estaria dispuesto a formar parte de este grupo como buenamente pueda?
O que otra idea se os ocurre para formar este grupo??
Os dejo mi mail y me mandais propuestas o quien quiere formar parte del proyecto!!
Animaros!!!!
Nos tenemos que unir y aydar!
nurijisa@hotmail.com
Yo me apunto !!!!!!!. Soy de Extremadura pero cada visita que vamos, allá que voy. Y también podeis dar mi teléfono y asì puedo ayudar desde la distancia. Me encanta la idea!. Felicidades
ResponderEliminarYo me apunto !!!!!!!. Soy de Extremadura pero cada visita que vamos, allá que voy. Y también podeis dar mi teléfono y asì puedo ayudar desde la distancia. Me encanta la idea!. Felicidades
ResponderEliminarQue bien Almudna!!
ResponderEliminarVenga va animaros que ya os voy apuntando!!
Gracias!
Yo también me apunto!!!, me parece una muy buena idea...
ResponderEliminarYo soy de Blanes(Gerona), no siempre podría bajar pero en las visitas, o alguna en concreto si podría, sino por email encantada....
Saludos
perfecto Patricia!!! Besos
ResponderEliminarHola nuestro hijo José Andrés nació el 10 de noviembre de 2007, mañana cumple 6 años, va muy bien, cada día mejor, aunque estamos trabajando con los médicos permanentemente y se encuentra en terapia para alcanzar un mayor desempeño, prácticamente lleva una vida normal y feliz.
ResponderEliminarHa sido un proceso muy difícil, fue dependiente de oxígeno dos años y medio, y otros meses por la noche, pero ahora ya no.
Todas las desveladas, atenciones especiales en cuanto a su dieta, medicinas y todo lo que juntos mi esposa Liliana y mis otros dos hijos hemos hecho, ha válido la pena.
José Andrés es un niño feliz y como decía el Dr. Moreno en su proceso en el hospital, esto es día a día, cada día han hecho semanas, cada semana meses, los meses años que mañana serán 6, el milagro de la vida continúa en él. Saludos desde México soy Oscar Juárez